Mam na imię Renata i chcę opowiedzieć Ci moją historię walki z boreliozą. To, co przeżyłam podczas kilku ostatnich lat to koszmar, którego nie życzę nikomu. Złe samopoczucie, stres, niekończące się diagnozy, tony leków, dezaprobata lekarzy – z tym wszystkim musiałam się zmierzyć… Mam nadzieję, że dzięki tej historii ktoś chory na boreliozę nie popełni tych błędów, co ja. I powiem Wam jedno: nie dajcie się zwieść lekarzom „specjalistom”, którzy nie potrafią powiązać objawów z boreliozą. A wszystko to zaczęło się w 2011 r. Pewnego dnia, gdy przeglądałam się w lustrze dostrzegłam na skórze zaczerwienienie. Czerwone koło, w środku blade. Dotykam: miejsce w środku jest nieco cieplejsze od otaczającego je kręgu. Nie boli, nie swędzi. Pomyślałam, że to pewnie uczulenie na słońce, albo… grzybica basenowa. Niestety to był rumień – pamiątka po kleszczu.
Początek konsultacji lekarskich
Po trzech tygodniach obserwacji i stwierdzeniu, że sytuacja nie ulega zmianie, udaję się do dermatologa. Pani doktor, po obejrzeniu plamy, od razu wydaje diagnozę: borelioza. Uczucia, jakie mi towarzyszą, to szok i zaskoczenie. Nigdy nie zauważyłam na sobie kleszcza. Pani doktor uspakaja mnie. Mówi, że zgłosiłam się w odpowiednim momencie, że natychmiast podany antybiotyk może dać mi gwarancję na 100 % wyleczenia. Skierowała mnie na badania. Wynik: borelia IgG w surowicy krwi 18,8, borelia IgM w surowiczy krwi 225,11. Doktor po zapoznaniu się z wynikami, zastosowała leczenie: Azytromecyna 500 mg 1 x 14 dni, Advantan, Encorton 5 mg 1 x 14 i skierowała mnie do poradni chorób zakaźnych. W poradni chorób zakaźnych doktor zapoznaje się z dotychczasowym przebiegiem leczenia. Pyta, czy bolą mnie stawy i czy mam gorączkę. Odpowiadam, że nie. Czuję się bardzo dobrze. Otrzymuję skierowanie na wykonanie testu Western Blot. Wynik: dodatni. Oznacza to potwierdzenie boreliozy w 100%. Na kolejnych wizytach u lekarza chorób zakaźnych cały czas zgłaszam dobre samopoczucie. Otrzymuję takie leki: Unidox 2 x 1-30 dni, w dalszej kolejności Xorimax 0,5 2 x 1-15 dni.
Od lekarza do lekarza
W czerwcu 2012 r. dostrzegam zmiany skórne na twarzy. Od tego czasu zaczyna się moja „podróż” od lekarza do lekarza. W Polsce nadal uważa się, że krótkotrwałe leczenie boreliozy jest skuteczne. Uważa się, że po zastosowaniu 2-4 tygodniowej kuracji antybiotykowej chorzy na boreliozę są zdrowi. Tak wygląda polski system leczenia boreliozy. Dlatego też lekarz chorób zakaźnych nie widzi związku mojej wysypki z boreliozą i odsyła mnie do dermatologa. Doktor dermatolog, ta sama, która wykryła boreliozę, tym razem diagnozuje trądzik różowaty. Przyjmuję tony leków, moja wątroba daje o sobie znać… W listopadzie 2013 zaczynam odczuwać ból prawej ręki. Lekarz chorób zakaźnych nie widzi związku z boreliozą. Odsyła mnie do ortopedy. Ortopeda zaleca zabiegi: prądy TENS, jonoforeza, laser – każdy zabieg 10 razy. W trakcie zabiegów informuję o złym samopoczuciu i nasilonym bólu ręki. Otrzymuję odpowiedź, że taki jest częsty objaw, że na początku następuje pogorszenie. Poprawę mogę zacząć odczuwać nawet po 2 miesiącach. Zagryzam więc wargi i walczę dalej. Na kolejnej wizycie u ortopedy zgłaszam złe samopoczucie i stan gorączkowy podczas zabiegów oraz zwiększony ból ręki. A lekarz? Zaleca powtórzenie tych samych zabiegów. Na własną rękę rezygnuję z dalszego leczenia tą metodą, po której czuję się coraz gorzej. Z utrzymującą się gorączką idę do internisty. „No tak, to przecież zwyczajna grypa” – słyszę… W lutym 2014 r. czuję się już na tyle źle, że rozpoczynam pobyt w szpitalu na oddziale chorób zakaźnych. Informuję lekarzy o braku poprawy stanu mojej ręki po leczeniu ortopedycznym i o nawracających gorączkach. Dwa razy dziennie dożylnie otrzymuję Ceftriakson i Ketonal – aby uśmierzyć ból. Doustnie: Mydocalm, Lacium, Heparegen, Hepatil. Wynik testu WESTERN Blot – nadal dodatni.
Błąd lekarzy
W dniu wyjścia ze szpitala mam gorączkę 38,2°C. Lekarze jednak zgodnie stwierdzają, że to wirus i odsyłają mnie do lekarza rodzinnego! Otrzymuję też informację, że boląca ręka nie ma związku z boreliozą. Gdyby miała, po dożylnym antybiotyku i Ketonalu, nastąpiłaby poprawa. Na karcie informacyjnej leczenia szpitalnego widnieje adnotacja: wypisana do domu w stanie ogólnym dobrym. Na kolejnych wizytach u internisty, zgłaszam ciągłą gorączkę i nieustanny ból ręki oraz ból lewej stopy – nowy objaw. Otrzymuję recepty na Broncho vaxom i kolejno skierowania na badania: RTG płuc, wymaz z gardła i nosa, badanie czynnika reumatoidalnego, analiza krwi z rozmazem, CRP, TSH – wszystkie wyniki są prawidłowe. Lekarz internista kieruje mnie do neurologa. Po wysłuchaniu historii mojej boreliozy, zastosowano leczenie: Medopar 67,5, Nalgesin 2 x 1, z jednoczesnym skierowaniem na RTG kręgosłupa szyjnego. Wynik prawidłowy. Lekarz internista kieruje mnie do ginekologa. Wynik wszystkich badań ginekologicznych prawidłowy.
Ratunku! Kto mi pomoże?!
Wbrew zaleceniom lekarza ds. chorób zakaźnych, aby w leczeniu boreliozy nie kierować się publikacjami w internecie, analizuję każdą informację w poszukiwaniu pomocy. Czytam i dowiaduję się, że jest metoda leczenia boreliozy ILADS. Że krótkotrwałe leczenie antybiotykami nie daje gwarancji wyleczenia. Że borelioza może trwać latami i przechodzi w chorobę przewlekłą, którą leczy się długoterminowo. Trafiam na ślad lekarza, stosującego metodę ILADS. Czytam wszystko na ten temat. Przypomina mi się rozmowa w szpitalu z młodym człowiekiem, równie błądzącym, jak ja i wiele innych osób. Zadaję sobie pytanie: skoro ILADS jest skuteczną metodą, to czemu jej lekarze nie stosują? Czemu nie informują pacjentów o innej metodzie?I to nie dotyczy jednego lekarza. W szpitalu miałam kontakt z trzema – żaden nie udzielił mi na zadawane pytania wyczerpujących odpowiedzi. Wszyscy zachowywali się tak samo i mówili to samo. Ale przecież przeszłam konsultacje nie tylko z lekarzami chorób zakaźnych, ale z internistami, dermatologiem, ginekologiem, ortopedą i neurologiem. Nigdzie nie otrzymałam wskazówki, w którą stronę dalej iść.
Nadzieja na wyleczenie
We wrześniu 2014 r., z gorączką utrzymującą się od dwóch tygodni, rozpoczynam leczenie metodą ILADS. Pan doktor zapoznaje się z historią dotychczasowego leczenia i wynikami z badań. Dowiaduję się, że zmiany skórne, to jeden z objawów boreliozy. A więc to nie był trądzik różowaty? Że zabiegi, które zlecił mi ortopeda w trakcie boreliozy są niedozwolone. Że wynik z CRP przy boreliozie może nie odzwierciedlać stanu faktycznego. A przecież jeden z internistów na tej podstawie wykluczył moją boreliozę! Lekarz informuje mnie szczegółowo, na czym leczenie polega. Że to długotrwała terapia antybiotykami, która wymaga też specjalnej diety. Zaczyna od wręczenia mi kartki z rozpisaną dietą w boreliozie.
- Pokarmy kategorycznie niedozwolone: cukier, przetwory z mąki białej, alkohol, słodycze, soki i napoje słodzone, produkty z drożdżami, sery żółte, topione i pleśniowe, owoce, pomidory, ziemniaki, gotowana marchewka, kasza kukurydziana, kasza manna, musztarda, ketchup.
- Pokarmy dozwolone w ograniczonych ilościach: kawa, miód – do 1 łyżki dziennie bez rozpuszczania i podgrzewania, owoce – truskawki, porzeczki, agrest – 4-5 sztuk dziennie, kiwi – 1 dziennie, chleb żytni na zakwasie – kilka kromek dziennie.
- Pokarmy dozwolone: kasze, makarony z pełnego przemiału, dziki ryż, frytki, placki ziemniaczane, mięso, ryby, warzywa – surowe oprócz pomidorów i gotowane oprócz marchewki. Ser biały – twaróg, mozzarella, feta. Kefiry i jogurty bez cukru, maślanka. Kiszona kapusta i kiszone ogórki. Przetwory z mąki żytniej i orkiszowej (naleśniki). Jajka.
Lekarz pyta, czy nadal chcę się leczyć tą metodą. Odpowiadam, że tak. Pytam, czy będę mogła korzystać z basenu i sauny (wcześniej lekarze radzili oszczędzać się i raczej unikać!). Otrzymuję odpowiedź, że jak najbardziej. Że bakteria boreliozy nie lubi ciepła, a więc sauna jest nawet wskazana. Czuję, że wraca mi poczucie szczęścia! Że po raz pierwszy jestem w dobrych rękach. Wcześniej nikt nie informował mnie o konieczności zachowania diety podczas stosowania antybiotyku. A o probiotykach przypominał farmaceuta, sprzedając antybiotyk. W ankiecie od nowego doktora na długiej liście objawów, charakterystycznych dla boreliozy, zaznaczyłam wiele razy „dotyczy”. Większości z tych objawów nie kojarzyłam z tą chorobą. Dotychczasowi lekarze pytali mnie tylko o bóle stawów i gorączkę (a gdy te wystąpiły, wykluczyli przyczynę w postaci boreliozy). Od obecnego lekarza dowiedziałam się o możliwości wystąpienia reakcji Herxheimera, która prawdopodobnie była przyczyną gorączki, gdy opuszczałam oddział zakaźny. Niezdolność kojarzenia faktów, brak koncentracji, nieumiejętność nazwania znanych przedmiotów, nagła zmiana wypowiedzi – nielogiczna, niespokojne nogi w nocy, płytki sen, ból stóp rano, zawroty głowy, potliwość, osłabienie, uczucie odrealnienia, piski w uszach, zapalenia gardła, wypadanie włosów – to wszystko może być objawem boreliozy.
Mój nowy (skuteczny!) plan leczenia
Następnie lekarz wręczył mi, spisany na kartce, plan leczenia:
- Zamur 2 x 2 tabletki, 1,0 g, 30 minut przed śniadaniem i kolacją – antybiotyk,
- Doksycyklina 2 x 2 tabletki, 0,2, tuż po śniadaniu i kolacji – antybiotyk,
- Klabax 2 x 1 tabletka, 500 mg, 1 godzinę po śniadaniu i kolacji – antybiotyk,
- Omega-3 kwasy (Iskial, Preventic), omega-6 kwasy: 1000 mg/dobę każdy rodzaj,
- Vit B complex 3 x 1 tab.
- Vit D3 1 x 4 krople – nie łączyć z innymi lekami.
- Probiotyk (Primadophilus Optima-USA) w odległości co najmniej 2 h od antybiotyku, najlepiej na noc. Inne probiotyki: Fisioflor, Biopron9, Multilac, Probacti 4 enteric, Linex Forte – do wyboru,
- Magnez do 250 mg/dobę – nie łączyć z innymi lekami,
- Osłona wątroby: Esseliv, Essentiale, Hepatil, Sylimarol 2 x 1 tab. – wybrać lek najbardziej pasujący, wskazana rotacja,
- Nystatyna – 4 x dziennie, najlepiej ssać, tylko w przypadku białego języka,
- Zielona herbata-kapsułki – do 3 na dobę,
- Vit C do 1500 mg/dobę,
- Czystek – zioło, 1-2 łyżek/1 l naparu, pić cały dzień
Miesięczny koszt leczenia to ok. 1000 zł.
Znacząca poprawa
24 października 2014 r. – wizyta lekarska. Ustępują objawy: brak gorączki, mniejsze osłabienie, lepsza koncentracja, nie mylę wyrazów, mniejsza potliwość, zmniejszył się ból ręki i stopy. Wynik z badania krwi bardzo dobry, poprawił się wynik wątroby – AIAT – 59, ASPAT – 56. Zlecenie wykonania badań w kierunku koinfekcji: bartonella IgG, mykoplazma IgG, chlamydia IgG. Wyniki: chlamydia i mykoplazma – negatywne, bartonella – dodatni. 20 lutego 2015 r. – kolejna wizyta lekarska. Znacznie zmniejszył się ból ręki. Pojawił się ból mijający, krążący po całym ciele. Pozostałe objawy zniknęły. Wyniki z badania krwi dobre. Jestem na dobrej drodze! Aktualnie: ręka przestała mnie boleć. Znacznie zmniejszył się ból lewej stopy. Pozostałe objawy całkowicie ustąpiły. Pojawił się niewielki ból przy zginaniu kolan. Czuję się bardzo dobrze. Codziennie w południe maszeruję z kijkami; wieczorem basen, kąpiele solankowe i sauna. Korzystam głównie z podczerwieni, spędzam tu do 3 godzin – wypacam toksyny, wzmacniam odporność i stawy. Polubiłam swój nowy sposób żywienia. Udało mi się zrzucić zbędne kilogramy. Dieta skłoniła mnie do szukania zdrowej żywności. Nauczyłam się piec chleb. Opracowałam wiele przepisów z zastosowaniem zasad diety boreliozowej. Odkryłam jarmuż, popping z amarantusa, zalety sezamu. Kiedy mocno chodzi za mną słodkie, stosuję cukier brzozowy – ksylitol. Jak widzisz, są sposoby na leczenie boreliozy. Podstawa to dobry lekarz i Twoja determinacja. Nie poddawaj się, z boreliozą można wygrać!